Quem cuida de quem cuida?
Ao falar sobre o cuidado de pessoas com deficiência, é comum que o olhar se volte exclusivamente para quem recebe assistência. No entanto, por trás de cada rotina de terapias, deslocamentos e acompanhamentos, existe uma figura muitas vezes invisibilizada: quem cuida. A experiência de mães atípicas revela não apenas desafios práticos, mas impactos profundos na saúde, na vida profissional e na própria identidade.
Valyne Oliveira, 33 anos, é mãe de Laura, de 12 anos, com autismo nível de suporte I, e Marina, de 7. Sua trajetória é atravessada por uma rotina intensa de cuidados, trabalho e tentativas constantes de equilibrar demandas que, muitas vezes, parecem inconciliáveis. Ao relembrar o momento do diagnóstico da filha, ela descreve sentimentos ambíguos, marcados pelo medo e, ao mesmo tempo, por um certo alívio diante da resposta que por tanto tempo buscava:
“Existia um receio pelo novo, um medo do que viria, das novas responsabilidades, mas um alívio por ter uma resposta, por ter uma explicação para os comportamentos, para as diferenças, para todas as dificuldades que ela apresentou.”
A partir desse ponto, a vida passou a ser reorganizada em função do cuidado. Entre consultas, terapias e responsabilidades diárias, Valyne precisou adaptar sua trajetória pessoal e profissional. A sobrecarga, segundo ela, é constante e, muitas vezes, silenciosa:
“Eu diria que é enlouquecedor, não tem como você fazer tudo bem feito. Você se sente sempre culpada por não conseguir entregar o que precisa da melhor forma. Você faz literalmente o que dá com o que tem em mãos.”
A ausência de uma rede de apoio estruturada intensifica esse cenário. Pequenas falhas na rotina — um compromisso esquecido, um atraso, uma terapia perdida — têm impactos que ultrapassam o individual e atingem toda a dinâmica familiar:
“Se você não tiver uma rede de apoio, um mínimo de auxílio, é insustentável manter todos os pratos equilibrados. Sempre vai faltar alguma coisa, e isso gera muita ansiedade.”
Diante desse contexto, as renúncias tornam-se parte inevitável da caminhada. Valyne relata ter aberto mão de aspectos fundamentais da própria vida para dar conta das demandas do cuidado:
“Eu precisei abrir mão muitas vezes da minha saúde mental, da minha saúde física, do meu lazer, do meu descanso. Precisei me abdicar de muitos sonhos e adiar outros. É sempre uma adaptação constante.”
Ainda assim, sua trajetória também é marcada por resistência. Entre o trabalho, os estudos e a maternidade, ela encontrou na própria permanência uma forma de seguir:
“Eu precisava continuar acreditando em mim mesma. Porque eu sinto que só tenho eu. Se eu não estiver presente, não existe a valia de mãe. E eu tenho duas crianças que precisam disso.”
A experiência de Valyne também evidencia os impactos emocionais dessa rotina. Em participação no podcast Trilha da Saúde, da APAE de São Luís, ela destacou a importância da psicoterapia como ferramenta essencial para lidar com o adoecimento mental decorrente da sobrecarga. Depressão, ansiedade e o estigma social enfrentado em espaços públicos são fatores que atravessam o cotidiano de muitas famílias.
Sua fala reforça uma questão central: o cuidado não pode ser unilateral. Sem o suporte adequado, quem cuida também adoece — e isso compromete toda a rede de assistência.
“Se essa mãe não estiver bem, essa criança não vai chegar na terapia, não vai fazer o que precisa ser feito.”
Ao refletir sobre sua própria trajetória, Valyne aponta caminhos que vão além da experiência individual e alcançam uma dimensão coletiva. Para ela, ainda faltam escuta, políticas públicas eficazes e reconhecimento do papel de quem cuida:
“Eu sinto que ainda falta escuta, falta investimento. A mãe acaba ficando em segundo plano, sendo que sem ela não existe esse cuidado.”
Ao observar trajetórias como a de Valyne, torna-se evidente que o debate sobre inclusão precisa avançar para além do acesso aos serviços destinados às pessoas com deficiência. É fundamental reconhecer que o cuidado não se sustenta sozinho: ele depende, diariamente, da presença, da saúde e das condições de vida de quem cuida.
Nesse sentido, pensar em inclusão também é pensar em políticas públicas voltadas aos cuidadores, especialmente mães atípicas, que assumem, na prática, uma jornada contínua e muitas vezes invisibilizada. Isso envolve desde o acesso ampliado à saúde mental e redes de apoio, até a criação de mecanismos que possibilitem a conciliação entre trabalho, renda e cuidado — sem que essas mulheres precisem abrir mão de si mesmas para garantir o direito dos filhos.
Mais do que reconhecer o esforço individual, é necessário construir respostas coletivas. Programas de suporte financeiro, serviços de cuidado compartilhado, ampliação de Centros-Dia, políticas de flexibilização do trabalho e iniciativas de acolhimento psicológico são caminhos possíveis para reduzir a sobrecarga e promover uma organização social do cuidado mais justa.
Ao final, a pergunta que atravessa esta história permanece: quem cuida de quem cuida?
A resposta, no entanto, não pode continuar sendo individual. Ela precisa ser estruturada, garantida e sustentada por políticas públicas que reconheçam que cuidar também é um direito — e não uma responsabilidade solitária.
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Texto de Gabriel Bartowski.